Co je HIPAA a jak ovlivňuje naše chápání koronaviru?

Tento široce nepochopený akt je používán k omezení přístupu k datům COVID-19

Lenox Hill Hospital na Manhattanu, New York, 7. dubna 2020. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

Tento vysvětlovač byl původně publikován v Krytí COVID-19 , náš denní Poynterův briefing o žurnalistice a koronaviru, který napsal vedoucí fakulty Al Tompkins. Zaregistrujte se zde a nechte si jej doručit do vaší schránky každý všední den ráno.

Nic by nám nepomohlo porozumět závažnosti situace COVID-19 více, než kdybychom viděli, jak se důsledky rozvíjejí v našich nemocnicích.

Nemocnice blokují novináře, aby dokumentovali, jaké to je uvnitř jejich zdí a nedostatek ventilátorů a dalších zásob, takže spoléháme na sociální média a rozhovory s lékaři . Ale vidět znamená věřit, říká staré přísloví. Platí to ve válce, platí to při katastrofách, a to je válka i katastrofa.

„Přinášet snímky lidí z nemocnic, z předních linií tohoto viru má jednoznačnou hodnotu zpráv,“ řekl prezident NBC News Noah Oppenheim. řekl The Washington Post . Dodal: 'Je důležité, abychom dostali na svět co nejvíce těchto obrázků.'

Šlapeme na brzdu dostatečně dlouho na to, abychom řekli, že žádný rozumný člověk by nenavrhl, aby se novináři vplížili do nemocnic a fotili. A žádný rozumný člověk by nenavrhl, aby novináři obcházeli postižené pacienty bez maximálních opatření a ochrany. Kvůli této nemoci jsme již ztratili kolegy a další již onemocněli.

Ale je toho hodně vědět o tom, koho a co HIPAA pokrývá a co ne.

Od roku 2003, kdy byl přijat zákon o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištění a zákon o ochraně osobních údajů, který se k němu vztahuje, se stal pro novináře šmejdem, kteří hledají i základní informace z nemocnic, pečovatelských ústavů, zdravotnických oddělení, soudních lékařů a policie.

Nyní, ve chvíli, kdy veřejnost požaduje spolehlivá data o šíření a dopadech COVID-19, nemohou novináři získat data a obrázky, které by veřejnosti pomohly pochopit naléhavost této pandemie. Nebylo by možné popřít nedostatek ochranných pomůcek, kdybychom to viděli.

na Floridě, Guvernér Ron DeSantis odmítl jmenovat pečovatelské domy kde pacienti byli pozitivně testováni. Deník (vlastněný Poynterem) Tampa Bay Times uvedl:

Administrativa DeSantis založila své dosavadní odmítnutí jmenovat domy s pozitivními výsledky na své touze chránit důvěrnost obyvatel. I když zákon nejmenoval, zdá se, že DeSantis se dovolává federálního zákona o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištění neboli HIPAA, který chrání lékařské záznamy pacientů a soukromí.

Pamela Marsh, bývalá nejvyšší federální žalobkyně, která nyní vede Nadace prvního dodatku se sídlem v Tallahassee , navrhl, že zákon HIPAA je fíkový list používaný ke skrytí životně důležitých informací.

'Tyto informace by měly být k dispozici,' řekl (Miami) Herald Marsh, bývalý právník Spojených států pro severní Floridu. 'Pro rodiny blízkých v péči to nemůže fungovat jako obvykle.'

Když vláda státu neuvedla jména pečovatelských domů, samotné podniky řekly veřejnosti že někteří z jejich obyvatel měli pozitivní test na virus.

Nezisková skupina Families for Better Care zahájila kampaň na sociálních sítích, v níž útočila na guvernéra za to, že neinformoval o tom, co zveřejnily i samotné domovy pro seniory.

Příspěvek na Twitteru od Families for Better Care (@FFBC)

I když některé pečovatelské domy a nemocnice považují HIPAA za důvod nezveřejňovat obecné informace o pacientech, které léčili, existuje mnoho příkladů, kdy takové věci běžně hlásí. Brian Lee, výkonný ředitel Families for Better Care, řekl WJXT-TV (Jacksonville):

„Podívejte, oni zveřejňují informace o zařízeních na celém svém webu. Mají výsledky kontroly vždy, když dojde k propuknutí svrabu, výskytu noroviru, uvolní se informace. Tuto výmluvu již nemohou používat. je to k smíchu. Nezveřejňují osobní informace o zdravotní péči nikoho. To je to, o čem HIPAA je – o individuálních zdravotních informacích.“

V Iowě zdravotní úředníci v několika okresech nezveřejnili, kolik lidí podstoupilo testy na COVID-19, a uvedli HIPAA jako jeden důvod, proč informace nezveřejnili. Výkonný ředitel Rady pro svobodu informací v Iowě podotkl Randy Evans stejné nemocnice nemají problém s hlášením, kolik dětí se v jejich zařízeních ročně narodí.

První věc, kterou je třeba pochopit, je, že HIPAA se týká POUZE „kryté subjekty“, mezi které patří poskytovatelé zdravotní péče (jako EMT, lékaři, sestry a sociální pracovníci) a pojišťovny. HIPAA nezahrnuje novináře, policii a hasiče (kromě EMT). HIPAA nezahrnuje náboženské organizace, které nejsou poskytovateli zdravotní péče.

Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb USA vydalo a konkrétní informační stránku o tom, jak HIPAA souvisí s propuknutím COVID-19. Poradna připomíná poskytovatelům zdravotních služeb, včetně lékařů, že nemohou propustit specifická informace o pacientovi – jméno takové osoby, která byla pozitivně (nebo negativně) testována na COVID-19 – bez písemného souhlasu pacienta.

Ale aby bylo jasno: HIPAA byl zamýšlen chránit individuální lékařské a zdravotní informace . Tyto individuální ochrany stále platí i v případě pandemie. HIPAA neumožňuje poskytovateli péče zveřejňovat individuální demografické informace, ale klíčové slovo je „individuální“. Nemocnice proto mohou například v případě hromadné střelby říci, kolik lidí bylo přijato, na operaci, bylo ošetřeno a propuštěno.

HIPAA zahrnuje „chráněné zdravotní informace“, což jsou informace, díky nimž lze osobu identifikovat. I když by tedy nebylo porušením zákona HIPAA, kdyby poskytovatel zdravotní péče řekl, že 70 % jeho lůžek na JIP je plných nebo že testoval 300 lidí nebo že všichni lidé na JIP jsou starší 65 let, bylo by to porušení říct 'Al Tompkins je na JIP.' Opět platí, že je to pouze pro „krytou entitu“. Pro novináře není porušení zákona HIPAA nahlášení jména, je to pouze problém pro poskytovatele zdravotní péče.

A HIPAA UMOŽŇUJE poskytovateli zdravotní péče uvolnit i osobně identifikovatelné informace orgánu veřejného zdraví – například Centrům pro kontrolu a prevenci nemocí – za účelem kontroly nemoci, jako je COVID-19. (Viz 45 CFR § 164.501 a 164.512(b)(1)(i).)

Můj přítel, právní poradce National Press Photographers Association Mickey Osterreicher, nějaké nabídl rady pro novináře, pokud se policisté nebo nemocnice pokusí zastavit vaše hlášení COVID-19 . Řekl, že od některých fotoreportérů slyší, že nemocnice se pokusily použít HIPAA jako důvod k tomu, aby zakázali fotografům fotografovat nemocniční budovy nebo pracovníky.

Vydala i ProPublica pomoc pro novináře, kteří se snaží orientovat v pravidlech HIPAA :

I se zákonem HIPAA můžete stále získat „deidentifikovaná“ data

Pokud byl soubor dat „odidentifikován“, pravidla ochrany osobních údajů HIPAA neplatí . Existují dva způsoby deidentifikace: „ bezpečný přístav “, která potlačuje pole, která odhalují osobně identifikovatelné informace, a „odborné určení“, které spoléhá na experty, aby ověřili, že existuje omezené riziko identifikace pacientů.

• Zkontrolujte, zda jsou neidentifikovaná data dostupná ke stažení online. Místní a státní zdravotnické agentury někdy umístí neidentifikované soubory dat online. Tyto datové soubory mají minimální, pokud vůbec nějaká, omezení jejich použití.
• Požádejte správce záznamů, aby odstranil osobně identifikovatelná pole. Pokud zdravotní údaje, které chcete, zahrnují jakékoli osobní identifikátory, zvažte vyžádání údajů s těmito proměnnými odstraněnými nebo redigovanými. Pokud existují čísla účtu nebo sociálního pojištění k identifikaci každého pacienta, požádejte o fiktivní ID (ale nezapomeňte zjistit, které proměnné byly nahrazeny fiktivními čísly).
• Vyžádejte si souhrnná data. Někteří správci záznamů mohou vaši žádost zamítnout s odůvodněním, že shromažďování údajů je totéž jako „vytváření“ údajů, k čemuž nemusí být ze zákona povinni. Tak se hezky ptejte a domluvte se! Pokud jste schopni získat agregovaná data (nebo data, která můžete publikovat pouze v souhrnné podobě), může vám být zakázáno zveřejňovat data o malých skupinách lidí, aby bylo chráněno soukromí pacientů.

Al Tompkins je vedoucím fakulty v Poynter. Je k zastižení na e-mailu nebo na Twitteru @atompkins.