Kompenzace Za Znamení Zvěrokruhu
Nastavitelnost C Celebrity

Zjistěte Kompatibilitu Znamení Zodiac

Jak se 2 novináři, kteří se nikdy nepotkali v reálném životě, stali dárcem a příjemcem ledviny

Hlášení A Úpravy

Snímek obrazovky, hellomykidney.tumblr.com

Poznámka redakce: Konec tohoto příběhu byl aktualizován.

V příštích několika měsících se Michelle Minkoff a Tiff Fehr plánují setkat v Chicagu. Mohou sedět a povídat si u sklenic vody nebo misky s kuřecím vývarem. Mohou se setkat v tenkých vzorovaných šatech, když jeden z nich má sílu projít chodbami nemocnice směrem k druhému.

Ať tak či onak, jedna z Fehrových ledvin se brzy stane jednou z Minkoffových ledvin.

A když se potkají, bude to poprvé.

Minkoff je datový žurnalista se sídlem ve Washingtonu, D.C. s The Associated Press. Fehr je asistent editora interaktivních v The New York Times. Oba jsou součástí komunity technických a datových novinářů, kteří si říkají zpravodajští pitomci.

Minkoff nepožádal Fehra o ledvinu – alespoň ne přímo. Použila však nástroje své profese, aby to všechno mohla uskutečnit.

Zde je návod.

Další nová ledvina

Minkoff žila polovinu svého života s nemocí.

V 15 letech jí byla diagnostikována IgA nefropatie , agresivní autoimunitní onemocnění.

Ve 20 letech potřebovala novou ledvinu.

Její první transplantace ledviny přišla od její tety. Pak, asi před rokem, jí lékař Minkoff řekl, že brzy bude potřebovat další. Svázaný úzkostí z toho, že si tím vším bude muset znovu projít, pocítil Minkoff také určité zklamání. Její teta pracovala ve Světovém obchodním centru a 11. září 2001 stěží utekla.

Ta ledvina přežila 11. září. Ale 10 let po transplantaci nepřežilo její tělo.

Ještě pořád:

'10 let, které mi dala, nás přivedlo do tohoto bodu,' napsal Minkoff Tumblr . „Mnoho z vás bych bez ní nepoznal – nedostudoval bych vysokou školu, nešel do Medill, učil na Medill, pracoval v LA Times, PBS nebo v mém intelektuálním domě v AP, nenaučil bych se kódovat, nevěděl bych, co je NICAR nebo jsem se setkal s přáteli z posilovny.“

Hledání dárců ledvin obvykle začíná u rodinných příslušníků. Minkoff je jedináček. Její otec je jedináček. Jeden ze tří sourozenců její matky již daroval, ale zbytek nemohl kvůli vlastním zdravotním problémům.

Její krevní skupina je také O negativní, což zužuje pole na lidi s O negativní nebo O pozitivní krevní skupinou.

Věděla tedy, že tentokrát to bude těžké hledání.

'A já jsem datový novinář, a tak jsem si řekl, jak zvýšíte šance?' ona řekla. 'Dostaneš víc lidí.'

Jak hacknout vlastní vyhledávání dárců

Minulý červnový víkend se v Minkoffově bytě s jednou ložnicí v její čtvrti Foggy Bottom sešla skupina novinářů na minihackathon. Cíl: Vytvořit místo, kde by Minkoff mohla najít svou další ledvinu.

Přijela Emily Chowová, editorka designu v The Washington Post. Stejně tak Brian Boyer, dříve v NPR, Jacqueline Kazil, dříve The Washington Post, a Sara Peralta z NPR. Během víkendu pracovali na Tumblru, kde mohla Minkoffová vyprávět svůj příběh a hledat dárce.

A své novinářské dovednosti, včetně spolupráce, designu a analýzy dat, zúročili. V určité fázi procesu vyvstala otázka: Co používáme vizuálně?

'Jak děláš, že ledvina vypadá roztomile?' řekl Chow.

Velký modrý klobouk se stal součástí Michelle Minkoff

Velký modrý klobouk se stal součástí konferenčního vzhledu Michelle Minkoff. (Foto s laskavým svolením Michelle Minkoff)

Nepamatuje si, jak se to stalo, ale společně prožili okamžik, kdy se mysl spojila a využili něco, pro co se Minkoff proslavil – modrý klobouk.

Poprvé ho začala nosit po chemoterapii svého autoimunitního onemocnění. Ale je malá a lidé ji na konferencích snadno najdou v klobouku, takže ho nosila dál. Její přátelé nasadili ilustrovanou verzi toho velkého modrého klobouku na ledvinu, dali mu obličej jako Hello Kitty a Minkoff brzy uvedl na trh 'Ahoj moje ledvino!'

Komunita zpravodajských nerdů jí pak pomohla to rozšířit.

Univerzálně kompatibilní

Tiff Fehr zaškrtla ve svém řidičském průkazu políčko, že je dárcem orgánů. Přihlásila se jako dárce kostní dřeně. Ale poprvé skutečně přemýšlela o možnosti být živým dárcem po Mike Tigasovi z ProPublica se stal jedním .

Když tedy Fehr viděla na Twitteru výzvu pro lidi s Minkoffovou krevní skupinou, proklikala se tabulkou Google a přihlásila se k testování. Je O pozitivní, univerzálně kompatibilní krevní skupina. Takže usoudila, že pravděpodobnost, že by se to skutečně mohlo stát, je docela dobrá.

Celkem se k testování přihlásilo 48 lidí. Čtrnáct byla Minkoffova krevní skupina. Fehr byl dobrý zápas. Ale rok se vlastně nic nedělo. Pak se minulý měsíc Minkoffův zdravotní stav zhoršil. Rozvinula se u ní druhé autoimunitní onemocnění, které napadá její krevní cévy. Začaly se jí dělat modřiny na rukou, nohou a hrudníku. Snížil se jí počet červených krvinek. Trávila čas v nemocnici i mimo ni.

Bylo jasné, že do konce měsíce se stane jedna ze dvou věcí: Minkoff půjde na dialýzu nebo dostane novou ledvinu.

Poté, na konci září, se její lékaři rozhodli pohnout kupředu a přivézt Fehr do Chicaga na další testy, aby se ujistili, že je to dobrá partie.

Fehr poslal e-mail Minkoffovi.

'Doufám, že testy tento týden dopadnou dobře,' napsal Fehr 26. září. Přemýšlela jako novinářka. „Časová osa 20.-27. operace a rekonvalescence přesně perfektně navléká jehlu do poslední debaty a všeobecných voleb, což je úžasné. Má to tak být.'

28. září Fehr tweetoval obrázek z nemocnice v Chicagu.

Můžete crowdsourcing ledvin?

Minulý týden prošel Fehr mnoha testy v Chicagu. Setkala se s lékařským týmem, který jí odebere jednu ledvinu. Mluvila s lékařskou etikou a přišla na to, jak se ze svého pokoje dostat do jídelny nemocnice.

Lékaři z University of Illinois Hospital and Health Sciences System byli ohromeni tím, jak Minkoffová našla svého dalšího dárce, řekl Fehr. Nevěděli, že můžete získat ledvinu.

Aby k transplantaci došlo, musí Minkoff zůstat několik příštích týdnů zdravý. Je zpět v práci, ale cítí se opatrná. Věci se mohou rychle změnit.

A přestože se nikdy nesetkala se svým dárcem orgánů, oba novináři mají společné přátele a známé, včetně Dereka Willise z ProPublica. Minkoff byl jeho studentem a pracoval s Fehrem v Timesech.

Tiff Fehr v New Yorku. (Foto s laskavým svolením Tiff Fehr)

Tiff Fehr v New Yorku. (Foto s laskavým svolením Tiff Fehr)

V jádru jsou podle něj oba velkorysí lidé v osobním i profesním životě.

'Jako mnoho lidí jsem se zapsal jako dárce orgánů,' řekl Willis. 'Ale to je něco, co mi nejde do hlavy, protože pokud se to stane, budu pryč.' To, co zde Tiff dělá, je mnohem reálnější a vyžaduje nejen velkorysost, ale i oběti, a proto se nedivím, že to udělala.

'Nevím, jaké to je být v pozici Michelle,' dodal. „Ale představuji si, že bych byl více sobecký se svým časem, svými aktivitami, svými prioritami. To, že je přesným opakem toho, je to, co ji dělá výjimečnou.“

„Moje síť je vaše síť“

Minkoff se před Fehrem podělil o tuto velkou novinku na Twitteru.

'Jo, úplně v pohodě zmínit datum a mě,' napsal Fehr e-mailem 3. října. 'V žádném případě mi to nevadí a zasloužíš si podporu a pozdravy od své sítě.' Jsem si jistý, že jsou velmi, velmi dychtiví vědět, co se děje a že jsou tu dobré zprávy.'

'Moje síť je vaše síť,' odpověděl Minkoff o den později. „Mám na mysli to, že známe stejné lidi a dokonce i ti, kteří vás neznají, si váží laskavosti, kterou prokazujete, a daru, který dáváte... Výlev z komunity byl úžasný, ale ne tak úžasný jako vy. “

Jeden blbecek, který dal jinému blbečekovi ledvinu, je překvapující, ale dává to smysl, pokud tu komunitu znáte, řekly obě ženy.

'To je v některých ohledech open source,' řekl Minkoff. 'Soutěžíme na příbězích, ale ne v technologii, ne v kódu, a teď zřejmě ne na orgánech.'

Willis souhlasil. Celá tato věc dává smysl — pro tuto komunitu novinářů a tyto dva novináře zvláště. A pro něj je to skvělá připomínka, že na lidech stále záleží.

„Jakkoli milujeme naše technologie, existuje důvod, proč se rádi scházíme, existuje důvod, proč se poznáváme i mimo práci, kterou děláme. Takové věci to opravdu posilují.'

Pro Chow je trochu náročné říkat, že to všechno dává smysl, řekla, 'možná jsem jen příliš doslovná.' Ale pořád je to krásné. Na jejich komunitě a na tom, jak se navzájem vracejí, je něco úžasného, ​​řekla, v každé podobě a podobě.

Ani Fehr, ani Minkoff si nejsou jisti, kdy přesně a jak se poprvé osobně setkají, a pokud se tak musí stát po transplantaci ledviny, jak se v tu chvíli budou cítit. Minkoff ze zkušenosti ví, že se bude zotavovat ve velmi omezené místnosti bez bakterií. Fehr očekává, že bude na pár dní pěkně mimo.

Možná se tedy nepotkají hned, i když se jedna z Fehrových ledvin stane jednou z Minkoffových ledvin. Ale Minkoff má dokonalý záložní plán pro zpravodajství.

'Víš,' řekla, 'možná budeme Google Hangouts z nemocničního pokoje do nemocničního pokoje.'

Programovací ledvina

Po lékařské zpoždění , velmi časného prosincového rána v Chicagu se Minkoff a Fehr konečně setkali na klinice anthensia v den transplantace.

'Chodím v grogy jako peklo a Michelle a její rodina sedí přímo tam,' řekl Fehr.

Mluvili tak dlouho, dokud nebyla vyvolána jejich jména, a stále spolu mluvili přes závěs, zatímco byli připravováni na operaci.

Fehrovi to při operaci připadalo, jako by někdo zhasl světlo, a když se znovu rozsvítilo, měla dole ledvinu. Ústa měla jako plná bavlny, a když se podívala na místo, kde k operaci došlo, viděla řezy přes fialové chirurgické lepidlo podobné gumovému cementu. Minkoff se probudil omámený a v bolestech, ale vděčný, řekla. Ještě stihla sdílet aktualizace s IV v každé ruce .

Poté, co byla propuštěna, Fehr se zastavil, aby viděl Minkoffa. Zpočátku se tito dva přihlásili každý den na Slacku nebo Twitteru. Teď spolu mluví jednou týdně.

'Rád jí dávám aktuální informace o tom, co jí ledviny, jaká cvičení děláme,' řekl Minkoff.

Fehr se vrátil do práce v lednu. Minkoff, který je stále v Chicagu, se vrátí zpět do DC a bude pracovat koncem února nebo začátkem března. Neuvědomovala si, jak se jí udělalo špatně nebo jak se cítila hrozně. Nyní je nadšená, že se může vrátit do práce a života.

Ti dva zpravodajští pitomci také vtipkovali o tom, co by Fehrova laskavost mohla přidat k Minkoffovým dovednostem, řekl Fehr.

'Pokud to může pomoci s některými programovacími nástroji pro práci AP, rád nějaké půjčím.'