Obhájce povědomí o ALS Steve Gleason mluví s počítačem, který čte jeho oči

Protože mu byla před více než deseti lety diagnostikována ALS, bývalý hráč NFL Steve Gleason se stal jedním z nejotevřenějších zastánců lidí žijících s touto nemocí. Jeho charitativní organizace Team Gleason nabízí podporu a služby pro ty, kteří s touto nemocí žijí, a pro jejich rodiny.

Jedním z klíčových problémů, se kterým se mnozí s ALS potýkají, je to, že protože nemoc zahrnuje pomalé zhoršování nervového systému, nakonec ztrácejí schopnost mluvit. Komunikace je zásadní součástí udržení kvality života pacientů s ALS a mnozí chtějí vědět, jak mluví sám Steve.

Jak mluví Steve Gleason?

Steve používá zařízení generující řeč nebo SGD, které snímá jeho pohyby očí, když jimi pohybuje po obrazovce, a vybírá slova, která chce říct. Zatímco Steve's SGD používá pohyby očí, existuje mnoho různých druhů SGD, které mohou používat kombinaci různých pohybů, aby pomohly osobě komunikovat. Jak lidé procházejí nemocí, je možné, že budou postupovat různými pohyby.

V článku pro Washington Post Steve napsal v roce 2014 a řekl, že technologie SGD mu pomohla udržet se.

'Slova, která napíšu, lze vybrat k vyslovení nebo odeslání v e-mailu, textu nebo chatu,' napsal. 'Jsem schopen použít stejný SGD k placení účtů, nastavení rozpočtu, volání/textové zprávy/e-mailu s žádostí o pomoc, přehrávání videa pro mého syna, psaní tohoto článku a mnoho dalšího. Tato technologie podporuje život a umožňuje mi být nezávislý a produktivní V jistém smyslu je pro mě tento tablet lékem.“

V článku Steve také diskutuje o neúměrných nákladech, které přicházejí s SGD, které obvykle stojí kolem 14 000 $. V době, kdy psal článek, tak činil kvůli navrhované změně pravidel, která by znamenala, že SGD nespadají pod Medicaid, což je způsob, jakým svou péči dostávají tisíce pacientů s ALS.

'Vždy jsem věřil, že každá tragédie poskytuje stejnou příležitost,' napsal. 'Můžeme umožnit lidem, kteří se rozhodnou žít s ALS a jinými fyzicky vysilujícími nemocemi, aby byli nadále produktivní a měli přístup k jedinému 'léku', který je v současné době k dispozici - normální, základní technologii, kterou používá každý, dokonce i batolata.'

Steveova charita, Tým Gleason , také poskytuje pomoc těm, kteří potřebují SGD dvěma způsoby, podle jejich webových stránek. První je, že mohou pomáhat se spoluúčastí, pokud jsou SGD kryty pojištěním osoby, ať už je to Medicaid nebo soukromý pojistitel. Druhým způsobem, jak pomáhají, je poskytování zapůjčovacích zařízení lidem, kteří nemohou projít pojištěním, aby našli SGD.

'Máme omezenou zásobu zařízení a pokusíme se poskytnout zařízení doporučené řečovým patologem, ale možná nebudeme schopni poskytnout přesné požadované zařízení,' varuje stránka.

Tým Gleason zjevně dělá vše, co může, aby zpřístupnil SGD. Steve jasně věří, že jsou nezbytnou součástí péče o ALS, a s jeho argumenty je těžké polemizovat.