RFK Jr. vytváří národní registr autismu - tyto státy je již mají

V dubnu 2025, sekretářka zdravotnických a lidských služeb Robert F. Kennedy Jr. oznámil vytvoření nového registru nemocí, který bude také sledovat Američané s autismem . Podle CBS News, Aby to usnadnilo, budou Národní ústavy zdraví shromažďovat údaje ze soukromých lékařských záznamů z řady federálních a komerčních databází. 'Myšlenka platformy je, že stávající datové zdroje jsou často roztříštěné a obtížně získatelné,' řekl Ředitel NIH Dr. Jay Bhattacharya .

Dr. Bhattacharya také uvedl, že někde mezi 10 a 20 výzkumnými skupinami bude poskytnut přístup do registru autismu za účelem vytvoření studií, které budou použity k léčbě a řízení autismu. Výzkum bude odpovídat za „rozsah projevů“ autismu. V USA již existuje několik států, které mají povinné registry autismu.

To jsou státy, které mají povinný registr autismu.

The Stav Delaware má program dohledu nad autismem a registry, který „vyžaduje jakýkoli lékař, chirurg, zubař, podiatr nebo jiný zdravotnický lékař, který diagnostikuje dítě s autismem mladší 18 let na hlášení těchto informací“ prostřednictvím registru. Jeho účelem je „shromažďovat základní popisné informace o jednotlivcích s autismem, sledovat změny prevalence v čase“, což pomáhá plánovat služby a usnadňovat výzkum autismu.

Podobně jako Delaware vyžaduje Indiana poruchy autistického spektra (ASD) Registr vrozených vad a problémů Indiany (IBDPR) Na Indiana State Department of Health (ISDH). Tyto informace jsou shromažďovány, aby pomohly rodičům získat specializovanou zdravotní péči, kterou potřebují, a poskytovat vzdělání a povědomí.

New Jersey Státní právo „Vyžaduje, aby poskytovatelé zdravotní péče licencovali, aby zaregistrovali jakékoli dítě poruchou autistického spektra (ASD), které diagnostikují nebo sledují, který je rezidentem v New Jersey, do 22 let.“ Byl vytvořen tak, aby „lépe porozuměl autismu nebo ASD v New Jersey a propojil rodiny s dostupnými službami a podporou“. Tato informace je udržována soukromá.

V roce 2016 provedl New Jersey studii Porovnání státních registrů autismu . Zjistili, že Rhode Island definuje autismus jako vrozenou vadu a má dva typy registrů autismu. Děti mladší 5 let, které jsou diagnostikovány s autismem, se musí zaregistrovat v registru vrozených vad. Tato studie také uvedla, že Západní Virginie byla prvním státem, který uzákonil registr autismu. 'Od roku 2004 vyžaduje, aby byly zaregistrovány pouze nově diagnostikované osoby.'

Je národní registr autismu RFK Jr. legální?

Zatímco národní registr autismu je legální, prostředky k získání údajů zvyšuje červené vlajky, pokud jde o soukromí. Pravidlo ochrany osobních údajů „Zákon o ochraně osobních údajů o zdravotním pojištění“ vyžaduje vhodné záruky k ochraně soukromí chráněných zdravotních informací a stanoví limity a podmínky pro použití a zveřejnění, které mohou být tyto informace poskytnuty bez povolení jednotlivce, “podle Katedra zdravotnictví a lidských služeb .

Někteří na X (dříve Twitter) porovnávají tento národní rejstřík s říšským výborem pro vědeckou registraci vážných dědičných a vrozených nemocí, které nacisté založili v roce 1939. The New York Times .